Munuaisen muotoinen

Eilen tuli kuluneeksi kolme viikkoa munuaissiirrosta. Kiitollisuus on edelleen päälimmäisenä mielessä. Kiitollisuus kaikkia niitä kohtaan, jotka tekevät mahdolliseksi tämän uuden elämäni. Ensinnäkin, kiitollisuus siitä, että joku on osoittanut halukkuutensa luovuttaa elimensä käytettäväksi kuolemansa jälkeen. Kiitollisuus sairaanhoidolle Suomessa, meillä on hyvä hoito ja mahdollisuus dialyysiin jopa kotona. Luottamus potilasta kohtaan, usko siihen että hän on valmis ja kykenevä vastaamaan itse hoidostaan. Se on iso ja samalla myös pelottava vastuu. Kiitollisuus kaikkia lääkäreitä, kirurgeja ja hoitajia kohtaan. He tekevät mahtavaa työtä haastavissa ja raskaissa olosuhteissa. Kiitollisuus sosiaaliturvasta josta me täällä Suomessa nautimme. Voin hyvillä mielin sanoa olevani iloinen veronmaksaja. Olen kiitollinen niin paljosta. Näihin kolmeen viikkoon on mahtunut koko tunteiden kirjo, mitä vain kuvitella saattaa. Pelko, ilo, onni. Suru, jännitys, ikävä. Ja taas alusta koko setti. Ka...

Alportin tauti on perinnöllinen oireyhtymä, johon liittyy etenevä munuaissairaus, sisäkorvaperäinen kuulonalenema sekä silmän linssi- ja sarveiskalvo-oireita. Taudin oireet ovat yleensä naisilla selvästi lievempiä kuin miehillä. Alportin taudin varhainen toteaminen on tärkeää, koska uusimpien tieteellisten tutkimuksien mukaan munuaissairauden varhainen lääkkeellinen hoito voi viivästyttää loppuvaiheen munuaisen vajaatoiminnan ilmaantumista. Millaista on kuulla sairastavansa hyvin harvinaista sairautta, josta lääkäritkään eivät paljon osaa kertoa? Sairauteni on ollut osa minua lapsuudesta saakka, tämän sain kuulla 24-vuotiaana esikoista odottaessani, raskauden puolivälissä. Ensimmäiset oireet näkyivät jo 80-luvun lopussa kun neuvolassa tehdyt virtsakokeet paljastivat verta virtsassa. Asiaa tutkittiin keskussairaalassa, mutta koskaan ei löytynyt syytä eikä asiaa tutkittu pidemmälle. Yläasteiässä todettiin kuulonalenema, myöhemmin näön heikkeneminen. Mitään verikokeita ei koskaan otettu...

Olen aina ollut ihan perusterve, en lapsenakaan juuri sairastellut. 6-vuotiaana minua tutkittiin kun neuvolan virtsakokeessa oli löydöksenä verta, mutta koskaan ei selvinnyt mitään vikaa ja tutkimukset lopetettiin, asia unohtui. Ylä-asteella tavallisessa 8lk:n terveystarkastuksessa kuulo oli heikentynyt, terveydenhoitaja epäili vain kouluympäristön olevan hälyinen ja testi uusittiin terveyskeskuksessa. Vikaa oli ja tehtiin lähete tarkempiin tutkimuksiin. Syytä kuulonalenemaan ei koskaan edes etsitty, jossain vaiheessa alettiin ehdotella kuulokojeita. Se nyt oli teinille ja myöhemmin nuorelle aikuiselle aivan mahdoton ajatus. Mummot ja papat sellaisia käyttää, minä kuulen kyllä. Parikymppisenä annoin ajatukselle periksi viimeinkin ja ilmoitin että hyvä on, hankitaan ne laitteet. Olin juuri muuttanut yhteen poikaystäväni, nykyisen aviomieheni kanssa ja hänkin oli sitä mieltä etten kuule. Seuraavaksi olikin aika tunnustaa etten näe kauas. Siis optikolle. Ei riittänyt että olisin vain sa...

Ensimmäinen blogipostaus on taatusti se haasteellisin. Kuka tätä lukee? Ketä kiinnostaa? Blogi on pyörinyt mielessäni pitkän aikaa, rohkeuden puute on ollut ehkä suurin este aloittaa, toisaalta myös omat voimavarat ja ajanpuute ovat pitkittäneet aloitusta. Innostus heräsi viime viikkojen aikana uudestaan, kun elämä mullistui tavalla, josta olen viimeiset puolitoista vuotta vain varovasti haaveillut. Maanantaina 16.9.2019 klo 6.54 olin juuri saanut silmät auki, vielä väsytti. Puhelin alkoi soida, outo numero. Ehdin ajatella töihin lähtenyttä miestäni, ei kai ole sattunut mitään! Puhelimessa oli päivystävä lääkäri sairaalasta, viesti oli selkeä ja odotettu: ”Soittivat Meilahdesta, siellä olis sulle munuainen tarjolla! Nyt vain kiireesti tärkeimmät tavarat mukaan ja sairaalaan äkkiä, tehdään tutkimukset ja jos kaikki on kunnossa niin lähdet Helsinkiin.”   En tiennyt itkeä vai nauraa, kaikki tunteet tuli pintaan; ilo, jännitys, pelko, huoli, koti-ikäväkin iski heti. Poika itki p...